障害者の便利帳

障害者による障害者のための情報ウェブマガジン

重症心身障害児(者)の気持ちは分かるのか。

結論から言ってしまえば、「分からない」です。

医療的ケアを受ける方は、重心のお子さんが中心になっているように思います。
こうしてほしい、これはイヤだと思っていても、言葉として相手に自分の意思を伝えられない方になります。
介助をする方は、どう思っているか、どう感じているかを言葉として知りたくなります。

そこで、今のところ言葉として意思を伝えられる僕に質問がきて、代弁者としての役割を求められるわけですが、
いつまで経っても分からないです。

障害に限らず、あなたはあなたで、あなたは私ではない。という思いが自分の中に根付いているので、
そうなってしまいます。

たまに、講演やシンポジウムのお知らせで、医療的ケアを受ける当事者さんが名を連ねてることがあります。
たいていの場合、上記のことを求められると思うので、どう答えてるんだろう。と思います。

嫌な言い方になりますが、今後は、そのことを上手く言えた人が求められる存在になるんじゃないかな。と思います。
でもそういう人こそ、胡散臭いと僕は思いますけど。

ここで終わると元も子もないので、ヒント的に言えば・・・

1.気管切開しろ。とは言いませんが、できるだけその人に近づいてみるという手があります。
鼻と口からの吸引なら、看護師等の立ち会いのもと、実際にみんなでしてみる。
これは提案とかではなくて、実際にあります。


2.知りたい人と多くの時間を共有する
たくさんの時間を共有すると分かることってあります。学校の場合、難しいでしょうが。