障害者の便利帳

障害者による障害者のための情報ウェブマガジン

医療的ケアを受けながら地域で暮らす方の話を聞こう

去年は非公式なものでしたが、今年は職員研修という公式になり、人数も倍以上でした。


講師とか書いてあって、びびりました。

原稿を読んでもらったあと、質疑応答→控え室→質疑応答という流れ。


1時間半くらい。
帰ってきたら、ちょっと疲れました。水分はとってたけど熱中症に近い感じでした。
あまりしゃべらない春田にしては、よくしゃべったなと思います。
調子に乗り過ぎて、人工呼吸器のスイッチのオンオフは家電を入れるようなもの。と失言してしまいました。
あとで、ヘルパーさんに、はるたさん、炊飯器入れる感覚とは違いますよ、と言われちゃいました(笑)



養護学校の先生は日頃、自分の意思をしっかり伝えることができない医療的ケアが必要な重心のお子さんを相手にしておられるので、
その子たちの代弁者的な役割を僕に求めておられるようでした。

難しいな。というのが本音です。
代弁者になれない理由は書けますが、代弁者についてはまだ分かりません。これについてはまたそのうちブログにでも書きますかな。
でも結構、切実に訴えておられるので、いつか言えるようになるのかしら。。。
誰か言える人がいたら連絡下さい。

質疑応答のなかで出た夏フェスのレポート
http://haruta.blog.jp/archives/51723241.html

ちなみに、去年(2011年)のお話
http://haruta.blog.jp/archives/51728873.html


(以下、原稿です)
こんにちは。大府市から来ました春田 康吏です。
今日は、医療的ケア、たんの吸引をしてもらっている立場からのお話をしたいと思います。

息が続かないので、代読してもらいます。

私は、1996年12月1日に、気管切開をしました。
そして、1998年から、夜から午前中にかけて、人工呼吸器を使っています。
体が、疲れたときなども、自分の判断で呼吸器を使っています。
その頃から、多くの人に、たんの吸引をしてもらってきました。

今日、お話することは、あくまで、私が思っていること、感じていることです。
大きく分けて、3つのお話をします。
1つ目は、医療的ケアの基本的な考え方
2つ目は、私が考える理想の支援やケア
3つ目は、周りとの連携の大切さ
です。

それでは、1つ目のお話です。
さきほど、多くの人に、たんの吸引をしてもらってきたと申し上げました。
医師、看護師、家族、理学療法士、マッサージ師、知り合い、友達、ボランティア、
ヘルパーと、数えきれないくらいになりました。
ここにいる榎本先生も、そのうちの一人です。
なぜ、これほど大勢の人に、たんの吸引をしてもらわなければいけなかったのでしょうか。

たんの吸引と言っても、日常生活を送る上での、たんの吸引です。
病院で、医師や看護師がおこなう、医療ばりばりの吸引、
治療的な意味がある、たんの吸引とは、少し違います。
例えば、肺炎になって入院したとき、肺炎になると、なかなか、たんが上がってきません。
そうなると、カテーテルを、かなり奥まで入れる必要があります。
生活場面での、たんの吸引は、そこまでする必要はありません。

ふつうの介助や支援と同じように、ひとりひとり、違うと思います。
とりあえず奥まで突っ込んで、引けてても何でも、少し引っ込めたところで吸う方がいいという人もいますし、
少しずつ奥へ入れていく方がいいという人もいるかもしれません。
正解は無いように思います。
医療的な吸引でさえ、昔と今とでは、やり方が違ってきています。
たんがある場所や、たんの性質も、その人、その人によってクセがあると思います。

何が言いたいのかと言うと、医療的ケア、たんの吸引は、個別性に対応する必要があると、
私は考えています。
オーダーメイドがいいと思います。

2つ目のお話です。
私が思う理想の支援やケアは、なにかというところを話してみます。
たんの吸引ということで言えば、短時間で、たんがスッキリとれる。ということです。
たんがとれるということは、呼吸が、しやすくなるということです。
それを、理想とします。

では、どうすれば、その理想に近づけるのか。
それは、多くの経験と思いです。
とにかく数をこなすことと、どうすればスッキリとれるか。
それを考えていくことです。
数をこなすというのは、一人の人に対してです。
私の場合、現実的に一番多く回数をこなしている人が、上手くなっています。

さて、ここで、最悪な状態についても考えてみましょう。
最悪なのは、たんが詰まって、息ができなくなる。ということです。
しかし、そうなったからといって、いちがいには、支援が悪いということは言えません。
さきほど申し上げた、多くの経験が必要だからです。
最悪な状態にならないようにするために、注意しておくべきことは、いくつかあります。
単純に、一般的な吸引の方法の学習をする、
家族や病院、自治体の担当者と連携をとっておく。
日々、変わっていく情報や、たんの吸引を受ける人の状態を把握しておく。
これは言うまでもないことです。
大事なのは、いつもとは違う。
いつもとは、なにかが違う。ということに気がつく。
これが、大事だと思っています。

具体的には、医療的ケアを受ける、本人の顔色だったり、様子だったり。
また、たんの吸引器、機械自体が故障している、
たとえ故障していなくても、
なにかの加減(かげん)で、設定が変わってしまった。ということも起こってきます。

消毒のために、消毒液を吸ったとき、なんか、いつもとは吸い方が違う。
吸い方が、いつもより弱い。
こういうことは、頻繁(ひんぱん)には起こりませんが、
いつもとは違う、それに気がつくということが、大切になってきます。

気がつかなければ、なかなか、たんは、いつものように取れず、おかしい状態が続きます。
そういうときは、本人にばかり、目がいくでしょう。

3つ目のお話です。
医療的ケアは、ありとあらゆる人とできるだけ連携を取ってください。
私は、制度上の理由で、2007年から、ようやくヘルパーさんに、たんの吸引をしてもらえるようになりました。
始めるにあたっては、家族、病院、大府市の相談支援や福祉課の方と多く話し合いをもちました。

周りの人と気づいたこと、不安なことを共有してください。
周りの人というのは、同僚の先生だったり、看護師さんだったり、保護者の方だったり、自治体の関係者だったりです。
インターネット上で、つながるというのも良いことだと思います。
それにより、医療的ケアの質が良くなっていくと信じています。
絶対に、一人では抱え込まないでください。

最後に、
医療的ケアを、学校の先生がするというのは、まだ始まったばかりです。
始まってもいないかもしれません。制度も、あいまいでしょう。
そもそも、医療的ケアは、学校の先生の本来の業務ではありません。
仕事が増えるだけです。練習もしなくてはいけないし、児童・生徒の命にも関わってきます。
そんなに大変なことを、なぜ、学校の先生がしなければいけないのでしょうか。
それを考えてみてください。

これから、医療的ケアを必要とする人は、増えていくでしょう。
私は、自分も含めて医療的ケアを受ける人たちが、快適に、生活の幅が広がること、人生の質が高まることを期待しています。

医療的ケアは、目的ではありません。
人生をより豊かにするための手段です。

ご清聴、ありがとうございました。