障害者の便利帳

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【レポート】世界ALSデーin Nagoya みんなでゴロンしよう!2017

愛・地球博記念公園モリコロパーク)の地球市民交流センターというのは、

体育館ではなく屋根付き屋外でした。

クーラーを想像していたので少し出ばなをくじかれるものの、

屋台が何台か出ていたので、まずはレモンかき氷を投入。

ステージの他に体験ブースもいくつかありました。

 

ステージを見ていたら、「朝日新聞出版社の者ですけど、イベント取材していて、あなたの顔が入ってしまったので雑誌に載せてもいいですか?」と聞かれました。

プロ僕「ALSのイベントなのに、ALSでない人を載せてもいいんですか?読者に誤解を与えますよ。朝日新聞の倫理観が問われますよ。」とは言いませんでした。

何の雑誌か分からないので見つけた人は教えてください。

 

体当たり指筆談 ーテンダーハート昭島・tokyo体当りチームー

https://www.facebook.com/taiatarisirayukihime/

不覚にも指筆談は知りませんでした。

指文字や指点字など特殊な配列を覚える必要があるものを想像していましたが、

ただ相手の指の先に一文字ずつひらがなを書いて読んでもらうというものでした。

なかなかの密着具合いでした。

まさしく何とか伝えたい、読み取りたい人と人のぶつかり合い。

女の子とやったら何かが芽生えるでしょう。

 

分身ロボット「OriHime」

orihime.orylab.com

 

前々から一番興味があったオリィさん。

黒いマントのお兄さん。

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僕は、オリィ研究所の理念

オリィ研究所は距離や身体的問題を克服し、
あいたい人に会え、 行きたいところに行ける
未来を実現します

これについては高く評価している。

身体的障害があると、どうしても行けないところというのは出てくる。

そこに光を当ててくれたのはありがたい。

ただ、水を差すようだが、Orihimeのデザインや方法については少し納得がいっていない。

何で、あの顔なのか。好みの問題かもしれないが、僕はあのデザインがしっくりこないのである。

そう思っている人はいると思うのだが、そういう声は一度も聞いたことがない。

言ってみれば、ロボットの形をした電話なのだが、

Orihimeを操作している人は相手の顔がカメラを通して見られるのに、

現地の人は声しか聴けないのである。

プライバシーへの配慮なのか、どうも生身の人間と話しているという感覚が出てこないのである。

現段階では、仕事の打ち合わせや会議が限度のように感じている。

究極は、映画「アバター」の世界だろう。

恋愛や性的なことに使えるレベルに達したら完成形のように思う。

ちなみに僕は、ペッパーのデザインもおかしいと思っていて、好きなのは今のところロビだけである。

 

Orihimeは、ロボットを通じた肉体労働も視野に入れた最新作の研究もしているとか。

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視線入力装置

Orihimeだけで終わらないところが、吉藤オリィさんのすごいところで、

初めてこれを見たときからずっとやってみたかった。

そして、やれました。

外部装置をつけることなく、目の設定をパソコン上でするだけでできるというのが一番の魅力だと思う。

眼球を動かしている意識はなく、あくまで自然な感じでポインタが動いてくれた。

「孤独」は消せる。

吉藤健太朗 サンマーク出版 2017-03-07
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by ヨメレバ

ゴロン

肝心のゴロンは、クーラーの効いた部屋から見物。

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日常的にALSに近い身体なので、まぁいいかと(笑)

このあと疲れて本当にベンチでゴロンしたのだけれど。

 

それにしても、ALSオールスターズの面々や

難病界の重鎮がチラホラ見えました。

 

暑い中、お疲れ様でした。

 

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円頓寺(えんどうじ)商店街

うるとら介護福祉Wサポート
11500円(往復)

介護保険と障害者総合支援法の請求時間単位の違い

居宅介護(訪問ヘルパー)で、障害者総合支援法は、0.5時間(30分)単位の請求、
介護保険は、20分単位の請求らしい。

0.5時間単位というのは随分前から知っていたけど、
請求時間おかしくない?って思うところがあって聞いたら、
「いや、20分単位でOKになってるんで。」
「え??変わったの?」
「はい。去年か一昨年くらいから。2年ごとくらいに改訂見直しがされます」
それが何か?みたいな顔をされ、
障害者総合支援法でそんなのあったか?そういうもんかと思っていたら、

後日、間違ってました。20分は介護保険の方でしたという始末。

【欠損バー潜入レポ】義手や義眼の女の子とお話してきた

きっかけは、今年見た1つのネットニュースだった。

義手の「欠損アイドル」として、私が積極的に活動する理由 | News&Analysis | ダイヤモンド・オンライン

 

ここに出てくる琴音さんという子が可愛いなと思っていた。
欠損バーの存在自体は前から知っていた。

ちなみにぼくは、義手や欠損に対して、フェチでもないし、萌えたりもしない。
そんなやつが行っていいのかと思ったが、
琴音さんが可愛いと思ったのと、半ば興味本位で、
名古屋で開催されると聞いて、話題性もあるし面白そうと思って、
滑り込みセーフで申し込んだ。

こういうのは、ほぼ思いつきで行くことにしている。

90分を1日のうちで、5回行われる。
ぼくは、2回目の「13:45~15:15」

https://www.instagram.com/p/BUTqKODg8eT/

噂の欠損バー名古屋に潜入してきました。http://haruta.blog.jp/archives/51972856.html

高齢者グループホームが入っているビルの最上階を貸し切って開いていた。(お店の人がたまたま見つけたとか)
満席の回もあったが、ぼくが行った回はお客さんが半分にも満たなくて、
余裕で話をすることができた。

お相手は、
義手の琴音さん
義眼のリブさん

琴音さんは、おっとりした不思議な話し方をする女の子だった。
もともとそうなのか、キャラ設定でそうしてるのか、はたまた交通事故でそうなったのかは分からない。
好きな人は好きな話し方だろう。

女の子に触ってはいけないということだったが、
義手はOKみたいで、琴音さんにフック船長っぽい義手で、ぎゅっと挟んでいただいた。何かに目覚めそうな瞬間であった。
肩甲骨で、開け閉めの操作をするらしい。
裁縫などをするときに使うらしい。

普通の手みたいなのも無造作に置いてあった。
汚れていたが、洗っても落ちないそう。
汚れが落ちやすいのもあるが、それは壊れやすくて、
義手は一長一短とのことだった。

リブさんの義眼も見せていただいた。
付けている状態の、ぱっと見は全く分からない。
目線で分かる程度だが、斜視とも思われるらしい。
義眼を外すときは、何とも言えない、おおー。と思った。
玉ではなく、覆う感じのもの。
触って見ると、それほどリアルさは感じなかった。

フリードリンク制で、1人6000円は安いのか高いのか評価の分かれるところだろう。
しかし普段、経験できないことができたということは収穫である。
義手や義眼の人と仲良くならないといろいろ聞きづらいし、
義手や義眼を触る機会もないだろう。
興味あるけど行かないっていう人は結構多そうである。

ドランクドラゴン塚地似の常連さんもいた。
どこの世界にもそういった人がいるのだろう。
義手のお客さんもいた。
いろいろ話していく中で思ったのは、
本人しか分からない悩みや辛さはあるにせよ、
不便ではあるが、まぁ何とかなる。といった印象だった。

乙武さんでも思ったが、
「障害者ではない」のではないか。ということだ。
まだ名前のない別ジャンルのような。

しかし、琴音ちゃんは独特の可愛さがある。

保存

同じ日に、別事業所の訪問看護を利用するのは不可

数年前に、午前中にA訪問看護の利用を受けていて、
午後に、B訪問看護リハビリステーションのリハビリを利用していたことがあったのだけれど、
数ヶ月後に請求不可のお知らせが事務所に届いた。

知ってる人は知ってるようだった。

同日に、別事業所の訪問看護リハビリステーションを利用することはできない。

あわや自腹で請求されるのかとあせったが、
連携が足りてませんでしたということで事業所同士で解決してくれた。

福祉ではそのようなことはないので、ぼく自身とても驚いた。

どうしてそういうルールがあるのかは知らない。
教えてもらっても納得できるとも思えない。

そういうことから、予定を組むときはパズルのようになる。

痰の吸引器、徹底比較【2017年版】

2009年以来の調査、購入をしました。 特別、大きな変化は見受けられませんでした。

別で、子どもさんの鼻水吸引器というものが、 多く出ている印象でした。 鼻水が詰まっているお子さんが多いのでしょうか。

以前、友達に相談されたこともあるのですが、 私たちが使っている吸引器とは別物と考えた方がいいでしょう。 たぶん、出血します。

 

私の購入条件として、

・気管切開をしていて痰が粘稠傾向にあるため、吸引力の強いもの

・持ち運びができるコンパクトなもの(バッテリー内蔵)

・音があまりうるさくないもの

以上を念頭に調べています。

 

排気流量と吸引圧の違いとは?

吸引圧は、その吸引器の吸う力

排気流量は、1分間の空気の流れる量

この2つは比例していて、 吸う力が強くなれば、空気の流れる量も大きくなる。

吸引圧を強くして吸うと、空気のスピードも速くなり、 身体への負担は増える。

 

オリジン医科工業 MV-30B

オリジン医科工業株式会社 | HOME

 

排気流量:FULLモードで22L/分、SAVEモードで16L/分

最大吸引圧:-70Kpa 外形寸法 330(W)×135(D)×220(H)mm

重量 3.6Kg

今回も結局、これにしました。 2009年頃に仕様変更があったとのこと。

1. 排気が内部から外部へ変更 → 瓶のホルダーの下部分から排気。

2. バッテリー使用時の自動停止機能 → 電池残量がある程度まで減ったら止まる。

3. モーターの立ち上がりの変更 → 変更前はすぐに圧が上がったのが、安全の為ゆっくり圧が上がるようになった。

 

ブルークロス エマジン小型吸引器 おもいやり 3WAY-750 https://www.bluecross-e.co.jp/

最大吸引圧 -80kPa (-60cmHg) 排気流量 15±2L/min

寸法 30.5×10×22.5cm

重量 2.2kg

オリジンの吸引器と比べると、排気流量が少ない。SAVEモードのときと同じくらい。

小さい子どもでも使えるようになっているとのこと。

まさしく、おもいやり!

私には物足りなくて、おもいやりを感じないんだけどね。

 

実は以前、ブルークロスには、

エマジン小型吸引器 ビッグ スリーウェイ 3WAY-1500

最大吸引圧 -80kPa (-60cmHg)

排気流量 22L/min

寸法 38×15.5×26cm

重量 3.0kg という、オリジンのMV-30Bより一回り大きいけど、軽くて良くない?という機種があったのですが、 販売終了になっているとのことでした。

なぜだ??なぜ、この子を殺した!??

ちなみに、ブルークロスの吸引器には吸引瓶の奥に補助瓶がある。

説明しよう。これは、逆流防止用の補助瓶である。

吸引物が逆流した場合に、補助瓶に溜まるようになっているのだ。

逆流を防ぐ一番の対策は、フィルターを付けて頂くほうがいいのだが、

目が細かいフィルターをつけると吸引圧が少し落ちてしまうのが否めない。

そのために、補助瓶を設けて同じ役割を示しているのである。

 

新鋭工業 ミニックDC-Ⅱ

新鋭工業株式会社

最大吸引圧力:-80kPa

排気流量:通常運転30L/min、節電運転20L/min

寸法:W400×D150×H270mm

質量:約4.1kg

一瞬これでもいいかと思った。

パワーは、ここで紹介した中で一番ある。

ただ、音がうるさいらしいのと、 大きさがでかくて見送った。

マナカやトイカを障害者割引で使うことはできないのか。

結論から言うと、どちらも運用は難しいという結論に達した。
少し複雑なので、僕の誤解もあるかもしれない。その際はご指摘頂ければ幸いである。

ヘルパー体制の構築からすべて希望通りとまではいかないが、移動支援(外出支援)が使えるようになった。
ここ5年で相当いろんなところに行った。
名古屋駅周辺が遠い都会と感じていた昔が懐かしい。今はもう名古屋は庭である←
始めは、おっかなびっくりだったので介護タクシーばかり利用していたが、徐々にコスパを意識し出し、公共交通機関に手を出し始めた。
日本の電車は、ほとんど遅れがないから予定も立てやすい。

 

TOICAJR東海

http://toica.jr-central.co.jp/
最寄り駅がJR東海なので、まずはここから考えてみる。
ホームページにそれっぽい記載が無かったので、メール問い合わせをしてみた。
かなり経ってから長文の読む気が一気に失せる回答が来た。
完全放置していたが(実際に、JR駅員の対応で嫌なこともあったりして)ここで決着をつける。

少しずつ噛み砕いて読んでみよう。

JRでは、障害者割引がございます。
障害者の方が、介護者の方とご一緒にご旅行される場合、同じきっぷを同時にお買い求めのときは、ご本人および介護者お2人分の運賃(乗車券)を5割引いたします。

 余計なところは削除しています。実際は、第1種および第2種身体障害者知的障害者がどうたらとか書いてあったり、予防線張りまくりの長文で読みづらくなっていました。

さて、つまり、障害者と介助者で1人分。
料金的には、こども2人分と同じ料金である。よって券売機で、こども2人分買うことが多い。
過去に頭の硬い駅員からは、そういうことやめてもらえます?みたいなことを言われたこともあるが、
別に、キセル乗車してるわけでもないと思う。

それで、この料金体系をトイカに適用できるかが問題である。

TOICA定期券につきましては、駅窓口にて、障害者割引を適用したTOICA定期券をお求めいただくことができます。また、障害者の方と区間・有効期間・種類が同じTOICA定期券を同時にお求めの場合には、介護者の方にも、割引を適用したTOICA定期券をお求めいただけます。

  いけるか?と思ったが、定期券と書いてある。

他方、TOICA等の交通系ICカードのチャージ額をご利用になる場合は、通常の運賃でご乗車いただくこととしており、身体障害者割引または知的障害者割引の適用された運賃でご乗車いただくことはできません。

 「他方、TOICA等の交通系ICカードのチャージ額」これは、普通にみんなが使っているトイカのことだと思われる。
つまり、障害者割引で乗ることはできない。。。

障害者割引は、ご同行される方の有無やご旅行される距離などで割引の適用条件が異なるため、弊社では、きっぷの発売時または改札時において、係員がお客さまと直接確認いたしております。
 TOICA等のICカードは自動改札機にタッチしていただくことで自動的に運賃を減額する仕組みであり、これらの確認をさせていただくことができないため、上述のとおり、TOICAのチャージ額をご利用になる場合は、割引の適用された運賃でご乗車いただくことはできません。

システム上、無理みたいなことが書いてあるが、こども用トイカというものが存在するので無理というよりは、不正防止の思惑の方が強いような気がする。

なお、TOICA定期券の定期券区間外をチャージ額でご利用の場合につきましても、身体障害者割引または知的障害者割引の適用された運賃でご乗車になれません。そのため、身体障害者割引または知的障害者割引を適用したTOICA定期券をお求めいただく際には、カード内に金額をチャージする機能を付与するかどうか、お客さまにご選択いただいております。

とても使えるものではないことが分かったので、諦めた。
現状、障害者割引が廃止になったら使えるものとなる(笑)

 

manaca(マナカ)
http://www.manaca.jp/
トイカが駄目になった今、最後の望みはマナカに託された。
相互乗り入れが可能になっているので、使える可能性が出てきたのである。

割引用マナカとは、身体障害者手帳、愛護手帳、療育手帳などをお持ちのお客様のマナカです。
http://www.kotsu.city.nagoya.jp/inquiry/faq/6998/007006.html

介護・付添が必要なお客様は、本人用の割引マナカと同時に購入する場合又はすでに購入している本人用の割引用マナカをお持ちいただいた場合に、介護者・付添人用の割引用マナカを購入することができます。
http://www.kotsu.city.nagoya.jp/006810.html

これを読んで、さすが名古屋市交通局国鉄JRとは違うぜ!

「オラ ワクワクしてきたぞ」(ドラゴンボールZより)

なんて思っていたのですが、

3.お使いいただける交通機関
 市バス・地下鉄、あおなみ線ゆとりーとライン名鉄バス(マナカが使える路線)でお使いいただけます。
 名鉄豊橋鉄道及び相互利用先の他エリアではお使いいただけません。
また、相互直通区間名鉄線についても使用できませんのでご注意ください。
http://www.kotsu.city.nagoya.jp/006810.html

質問5:
割引用マナカは市バス・地下鉄以外でも利用できますか。
答え5:
市バス・地下鉄の他、あおなみ線ゆとりーとライン名鉄バスでもご利用いただけます。
名鉄電車、豊橋鉄道及び相互利用先の他エリアではご利用いただけません。
なお、名鉄バスでは割引料金の適用となる要件が市バス・地下鉄とは異なる場合があります。詳しくは名鉄バスへお尋ねください。

僕がわりと利用するのが、地下鉄とあおなみ線くらいである。
そこの部分だけ利用するときは利用してみてもいいかと思わなくもないが、萎えた。
おまけに、

質問4:
割引用マナカの更新はなぜ1年ごとなのですか。
答え4:
割引乗車券は、本来、使用資格を証明できる手帳を提示したうえでご購入いただくこととしています。割引用マナカは、手帳を提示しなくても割引料金で乗車できるので、一定期間ごとに手帳の提示をしていただく目的で有効期限を設けました。有効期限については、福祉特別乗車券の有効期限と合わせ、3月31日としています。

1年ごとに駅長室等に出向いて更新する必要があるらしい。

これにて終了。要は、萎えてしまったのである。
この記事書くまでに1年くらい時間かかりました(笑)